Informativos

Instituto "Eu Quero Viver"

O Instituto "Eu Quero Viver" (euqueroviver.org.br) é uma organização não-governamental constituída por tempo indeterminado, sem fins lucrativos, que busca angariar fundos para apoiar a investigação de tratamentos inovadores e possíveis curas da mucopolissacaridose (MPS), melhorando a qualidade de vida dos portadores e de suas famílias.

A atriz Bianca Rinaldi Menga é a presidente do Instituto "Eu Quero Viver".

Atualmente os portadores de Mucopolissacaridose só conseguem auxílio por via judicial, ou seja, precisam processar o governo para ter direito a um tratamento que melhora a sua qualidade de vida. O custo mensal ultrapassa os 50 mil reais! Sem serem tratados, os portadores de MPS morrem, ainda na infância. Você pode ajudar a mudar essa situação, assinando nossa petição por uma lei, semelhante à dos medicamentos para AIDS, que obrigue o governo a subsidiar o tratamento da MPS.



* Ajudar na qualidade de vida dos portadores de doenças raras;

* Melhorar o diagnóstico no Brasil;

* Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional;

* Despertar a sociedade para o problema da MPS e outras doenças raras;

* Fornecer informações atualizadas sobre a doença para a população e familiares de portadores e profissionais.

* Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais de medicina;

* Cobrar apoio institucional do governo;

* Promoção de palestras, debates, encontros, bem como a participação dos associados em conferências, eventos e fóruns internacionais relacionados a saúde e doenças raras;

* Promover direitos estabelecidos, construção de novos direitos e assessoria jurídica gratuita de interesse suplementar;

* Promover a ética, a paz, a cidadania, os direitos humanos, a democracia e outros valores universais. 

O que é a mucopolissacaridose?
Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG).

Quais os tipos de mucopolissacaridose?
MPS I: Síndrome de Hurler, Hurler-Schele e Schele
MPS II: Síndrome de Hurler
MPS III: Síndrome de Sanfilippo
MPS IV: Síndrome de Mórquio
MPS VI: Síndrome de Maroteux-Lamy
MPS VII: Síndrome de Sly 

Quais os sintomas da mucopolissacaridose?
Os sintomas variam de acordo com a idade do paciente, com o tipo de mucopolissacaridose e com a gravidade da doença de cada paciente. Alguns dos sintomas são:
Macrocefalia (crânio maior que o normal)
Hidrocefalia
Deficiência mental
Alterações da face
Aumento do tamanho da língua (macroglossia)
Dificuldade visual
Dificuldade auditiva
Má-formação dos dentes
Infecções de ouvido
Rinite crônica
Atraso no crescimento (baixa estatura e baixo peso)
Rigidez das articulações
Deformidades ósseas
Excesso de pêlos
Compressão da medula espinhal
Apnéia do sono
Infecções respiratórias
Insuficiência de válvulas cardíacas
Hérnia inguinal ou umbilical
Aumento do fígado ou do baço
Síndrome do túnel do carpo
Prisão de ventre
Diarréia 

Como diagnosticar mucopolissacaridose?
O diagnóstico da mucopolissacaridose é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a mucopolissacaridose, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas. 

Qual o tratamento para mucopolissacaridose?
O tratamento da mucopolissacaridose envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados. Entre eles estão: médicos geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. Para um melhor tratamento, o ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas.

Instituto "Eu Quero Viver"
Associação Paulista de Mucopolissacaridoses - APMPS

Artigo por: Raphael Gonçalves Nicésio

Os artigos do blog são destinados a estudantes, profissionais e pessoas que se interessam pela biomedicina e demais áreas da saúde. O conteúdo não visa substituir as orientações de um médico, portanto não deve ser utilizado para autodiagnóstico ou automedicação.

Licença Creative Commons
Esta publicação está licenciada com uma Licença Creative Commons Atribuição-NãoComercial-SemDerivações 4.0 Internacional. Não é permitido duplicar, copiar ou reproduzir qualquer parte sem autorização prévia.

4 comentários:

  1. Parabéns pelo brilhante trabalho! Nós familiares e Pessoas com Doença Falciforme e outras HbPatias, tbm estamos lutando para sair da invisibilidade. A AFETO, Associação de Pessoas com Doença Falciforme e demais Associações federadas na Fenafal - Federação Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme não paramos de lutar.

    ResponderExcluir
  2. AFETO - Associação dos Falcemicos do Estado do Tocantins. Queremos Qualidade de vida para nossos associados.

    ResponderExcluir
  3. AFETO - Associação dos Falcemicos do Estado do Tocantins. Queremos Qualidade de vida para nossos associados.

    ResponderExcluir
  4. Parabéns pelo brilhante trabalho! Nós familiares e Pessoas com Doença Falciforme e outras HbPatias, tbm estamos lutando para sair da invisibilidade. A AFETO, Associação de Pessoas com Doença Falciforme e demais Associações federadas na Fenafal - Federação Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme não paramos de lutar.

    ResponderExcluir

2007-2016. Biomedicina Brasil. Tecnologia do Blogger.